ALI ASAL

Náš syn Ali se narodil 31.května 2011 jako naprosto zdravé miminko, které se krásně vyvíjelo a dělalo nám velkou radost.

Bohužel cca týden po očkování Hexavakcínou a Prevenarem, v šesti měsících, začal neuvěřitelně zvracet. Naprosto každé kojení i jakékoli jiné jídlo či pití z něho šlo ven. Pediatr se nad tím nepozastavil a řekl mi, že je to asi reflux. Tuto pediatrovu diagnózu jsem zavrhla, protože mi přišlo jako nesmysl, aby najednou z ničeho nic přestal dovírat jícen a navíc s takovou razancí. Po dalších čtrnácti dnech se u Alíka objevily lehké záškuby ručičkami, které se každý den stupňovaly. Tyto záškuby i  zvracení ustaly  nasazením antiepileptik.

Měsíc po očkování byl Alíkovi diagnostikován Westův syndrom, nejnebezpečnější forma epilepsie, která vede k poškození mozku.

U Aliho záchvaty způsobily mentální retardaci,středně těžkou poruchu autistického spektra, svalovou hypotonii, pravostrannou hemiparézu atd. Je ve třetím stupni invalidity (ze čtyř).

Alíkovi bude pět let. Chodit začal ve dvou a půl letech a to jen díky intenzivní hiporehabilitaci. Jeho chůze je stále velmi nestabilní, o širší bázy. S oporou ujde tak 150 metrů, bez opory padesát. Do schodů a ze schodů ho musíme nosit. Je celodenně na plenách, vysazování na nočník je stále bez většího efektu. Sám se neumyje, koupání je pro něj utrpením. Strašně se bojí vody a každé koupání příšerně obrečí. Musíme ho krmit, sám se nají pouze rukama. Nemluví – tedy teď konečně začal žvatlat a svou řečí si komentuje dění kolem sebe. Pokud něco chce, chytne nás za ruku a ukáže nám to nebo nás dovede. Rozumí mluvenému slovu, miluje čtení, ale jako by byl zakletý.

Alík je nádherný a snaživý kluk a my děláme vše pro to, abychom ho dali dohromady a aby mohl vést plnohodnotný život. Přestože za poslední dobu udělal velký pokrok, tak jeho psychomotorický vývoj dosáhl hranici dvou let.

S Alíkem jezdíme na vyšetření na neurologii do FN v Motole, do Centra komplexní péče na ergoterapii,  k psychologovi a na fyziorehabilitace. K tomu má Alík až šest hiporehabilitačních jízd týdně, třikrát měsíčně ergoterapii a fyzioterapii, každý týden logopedii a zkoušíme homeopatickou léčbu. Samozřejmě s Alíkem cvičíme i doma.

Od září 2015 chodí do speciální MŠ​

Posudkovým lékařem byl uznán dlouhodobě těžce zdravotně postiženým dítětem, které potřebuje pomoc v těchto oblastech základních životních potřeb – orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví a osobní aktivity. Jedná se o úplnou závislost na péči druhé osoby. Náš syn je dle vyjádření psychologa, dítětem mimořádně náročným na výchovu i zdravotní péči.

Osobně o syna celodenně pečuji, i když mi s tím momentálně hodně pomáhá školka, tak vzhledem k Aliho téměř nulové imunitě, tudíž časté nemocnosti, je Ali z 99% v mé celodenní péči.

​ ​Veškeré rehabilitace se snažíme s manželem a staršími dětmi Adamem a Terezou, kteří oba studují, zajistit vlastními silami a finančně je pokrývat z Aliho příspěvku na péči.​

Velkou pomocí by pro Aliho bylo, kdyby se podařilo shromáždit dostatečnou částku na pokrytí léčebných hiporehabilitačních pobytů (cena jednoho týdenního pobytu se pohybuje okolo 15.000,-Kč), které, jak pevně věřím, posunou Alíka o velký kus dopředu a přiblíží ho blíž normálnímu zdravému životu a veselému dětsví :-)

 

Za poskytnutí jakéhokoli příspěvku předem děkujeme

rodiče Aliho Asala

 

 

 

Číslo účtu pro rodinu Ali Asala

 

2 5 0 0 0 1 5 5 1 5  /  0 1 0 0

 

My ve FOR JANE budeme velmi rádi, pokud podpoříte Alíka a jeho rodinu, jakoukoli finanční částkou.

Děkujeme, moc si toho vážíme.

 

Dárci, kteří přispějí finančním darem Alíkovi, si mohou uplatnit tato daňová zvýhodnění:

Fyzické osoby:

od základu daně si lze odečíst hodnotu darů, poskytnutých na veřejně prospěšné účely, pokud úhrnná hodnota darů za rok přesáhne 2% ze základu daně nebo činí alespoň 1 000,00 Kč. V úhrnu lze odečíst maximálně 10% ze základu daně. (§ 15 odst. 5 zák. č. 586/1992 Sb. – zákon o daních z příjmu)

Právnické osoby:

od základu daně, snížené dle § 34 zák. o daních z příjmů, si lze odečíst hodnotu darů, pokud hodnota daru činí alespoň 2 000,00 Kč. V úhrnu lze odečíst maximálně 5% z již sníženého základu daně. Tento odpočet nemohou uplatnit poplatníci, kteří nejsou založeni nebo zřízeni za účelem podnikání. (§ 20 odst. 8 a § 34 zák. č. 586/1992 Sb. – zákon o daních z příjmu)

Potvrzení, které slouží jako doklad o přijetí daru Vám rádi pošleme. Napište na forjane@forjane.cz a uveďte své jméno, příjmení a adresu, IČ nebo datum narození. Potvrzení Vám pošleme, jakmile Váš příspěvek dorazí na účet.

Žádáte-li potvrzení o přijetí daru, který byl zaslán složenkou přes Českou poštu, napište nám na email a zašlete naskenovanou kopii ústřižku složenky o zaplacení a Vaše datum narození.

 

 

 

Fotogalerie

Soubory ke stažení

 

 

<< zpět